钟南山鼓励在座的罕见病患者，同时呼吁外界多关心和支持罕见病患者。
应该。因为罕见病儿童非常痛苦，而且缺乏治疗方案，所以我们应该多多关照罕见病儿童。
引言：现在人生活在这个世界上，存在着的疾病越来越多，大家要做好充足的预防，来保护好自己的身体。这样才能有效的防范。而且疾病潜移默化的存在于大家的身边，所以大家要加强保护。
罕见病也称之为少见病，原因不明确，多为先天性疾病或者遗传性疾病，也称之为孤儿病。罕见病占患病人口总数的‰，属于很难治愈但是罹患率非常低的疾病。其中这几种病是比较常见的，白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯丙酮尿症、线粒体病等都是常见的罕见病。
罕见病对人的身体有很大的危害，大家要加强预防。一般都是喂养困难，呼吸也会出现问题，还会出现嗜睡，或者是孩子的肌肉没有什么力气，走路都不行，有出现持续的呕吐状况等等。生命是伟大的，但是有的时候也是生命也是没有办法对抗的，我们需要珍惜在这个世界上的每一天。作为家长，就是要能够好好照顾孩子，让孩子健康、开心的成长。
早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病，疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕见病患者和其家庭需要社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。罕见病的有效治疗药物价格昂贵，多数患者家庭无力支付。社会各界应动员起来，帮助政府制定行之有效的付费机制，使罕见病患者获得可持续的医疗保障，在生活当中也要注意自己的生活习惯，不可以糟蹋自己的身体，可以多吃一些新鲜的瓜果蔬菜。
罕见病非常的罕见，因为我们平时是见不到的。这种病的概率非常的少。但是非常的痛苦。
国际罕见病日：3亿家庭的挣扎，罕见病非常罕见，一般的罕见病的概率大概五十万分之一 。
我们每个人一生可能都会有些疾病，比如感冒、关节炎、高血压等等,但是有些病却不一样，它们非常的罕见，患病的几率比较小。罕见病也称之为少见病，一般原因不明确，多为先天性疾病或者遗传性疾病，也被称之为孤儿病。罕见病占患病人口总数的‰，属于很难治愈但是患病率非常低的疾病。现在全世界一共有八千多种罕见病，但是能够用药物治疗好的只有千分之一，所以一般罕见病很难治愈。罕见病的这个概念的提出反映了社会文明的进步和医学科技进步，随着中国经济社会发展水平的不断提高，人们对的健康的关注不仅仅局限于普通疾病，不管是常见的疾病还是罕见病都要关注。
罕见病累及到的受损的器官系统或者组织细胞的范围非常广泛，到医院就诊的科室，内外妇儿眼耳鼻，都有可能涉及到罕见病，所以有关罕见病的症状也是各种各样的。而且将近80%的罕见病都是遗传所导致的，其中很多都是由于基因突变所导致，因为人类在进化过程中，基因总是在不断地发生变异。因此，基因突变导致的疾病会不断出现，可能在我们周边也会有罕见病的患者。例如层状鱼鳞癣，这个病可能大家会有听说过,我也是一种非常稀有的病。 这种病会让人十分苦，身体表面会被一层类似鱼鳞一样的东西所困扰，时常会出现伤口撕裂的痛苦,难看又像死皮、搓不掉，只会慢慢脱落。还有乌纳塔恩综合症，得了这种病的人会像古代动物一样步行，两只手和两只脚都撑在地上，不停攀爬，而且智商也会出现阻碍性问题，目前被人们排列在世界十大罕见病的第三名。还有肢端肥大症，肢端肥大症是因为下丘脑、垂体过度增生导致生长激素分泌过多而引起的疾病。
罕见病因为相对罕见，难以诊断和治疗，还因为无治愈方法。药品价格过高等问题，导致许多家庭因疾病而变得贫困，他们需要全社会的关注和帮助。我们要去提倡不歧视，不排斥罕见病人，而且尽力而为尽可能帮助罕见病患者。
本文来源：时代财经 作者：余思毅
编者按 近几年，疫情不仅冲击了全球经济政治，也影响到了我们每个人。国际环境越发复杂，不确定因素日益增多，各种声音此起彼伏。 时代财经联合新周刊硬核读书会，携手推出深度访谈栏目《锐见》 ，围绕经济发展和个人关切，与学者对话，传达他们的理性和智慧之声。
“好不容易爬到山顶，砰！一脚把你踹到山谷底了，你又得重新来过。第一次可以，第二次可以，到了第三次时，就快绝望了。”在谈及治疗肾上腺皮质癌的过程中反复遭遇癌细胞的转移时，前《凤凰周刊》主编、《无国界病人》作者师永刚下意识地用了希腊神话中西西弗斯的隐喻。
十年前，37岁的师永刚确诊肾上腺皮质癌，这是一种发病率为百万分之一的罕见病。从确诊初的无助到四处求医，十年间，师永刚跨越中美两家顶级医院，经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验。
在与癌症的对抗中，师永刚如同西西弗斯般的竭尽全力、永不言弃。
他几乎系统研读了关于肾上腺皮质癌的所有论文，基本上掌握了几乎所有的相关治疗方案、最新临床试验以及潜在药物。这使他可以与主治医生同步更新相关治疗信息，甚至能提醒一些也许连医生都没有想到的临床试验或者方案。他还在全球治疗肾上腺皮质癌最顶尖的医疗机构参与新药临床试验。
正如师永刚在书中说的，“如果没有药，就去自己制造出来。如果没有手术，我们就去创造一个。”
与西西弗斯宿命式的循环不同，师永刚终于在治疗的第七年迎来了曙光。经过了六年半从未间断的治疗，如今，他有三年半没接受过任何治疗了。只要治疗结束五年内，肿瘤没有复发，就将达到医学上的临床治愈。
今年8月，师永刚完成出版《无国界病人》一书，把自己患病与治疗过程以冷静的笔触记录下来。事实上，师永刚有着多年的媒体从业经验，同时他也是一位知名作家，其媒体研究专著创下了发行超过30多万套的纪录，曾出版长篇小说《天苍茫》、《西北望》和诗集《仰望灵魂》等十多部专著。
美国休斯顿当地时间9月29日早上，在美国准备复查的师永刚接受了时代财经的专访，分享了出版《无国界病人》的初衷与经过，讲述了美国求医的经历，反思了患病前自己的生活方式，同时也给当下年轻人一些建议。
师永刚直言，患病求医过程太痛苦了，他本无心力或计划出书记录，撰写的过程中也一度中断。直到在国内遇到有医生评价“治疗经历具有标本意义”以及三番五次接到患癌病人的求助电话，他觉得很有必要把自己的经历记录下来。
诚然，癌症是一个重大的公共卫生问题，2022年2月，中国国家癌症中心（NCC）根据全国性的癌症登记和随访监测体系公布目前最新的数据——2016年估计有万例新发癌症病例，平均每天超过万人被诊断为癌症。每天约有6600人死于癌症。当年，中国约有万人死于癌症。
“任何一个家庭有癌症病人都会陷入恐慌，根本就不知道从哪下手，也不知道去找哪个医院、看哪个医生。”师永刚对时代财经表示，他希望这本书像一个傻瓜版的看病指南，没有任何医疗经验的人也能看懂，“照着做、就能活，我想通过我的亲身经历，给大家提供一个可参考的指南。”
回溯自己患病的过程，师永刚提到，十多年加班和夜班的生活让他深度疲劳，伴随焦虑、身体疼痛、情绪波动和注意力不集中，以及长期失眠，在师永刚看来，长期的慢性疲劳与巨大的压力是造成肾上腺皮质癌患病以及恶化的源头。
“每个人都疲于奔命，这个显然不是我们追求的美好生活的一种形态。”师永刚提醒年轻人要及早注意生活方式，“身体这副皮囊跟你有关系，但世界其实跟你是没关系的，我觉得大家只有珍惜自己，才能更好的工作。”
《无国界病人》作者：师永刚 出版社：人民文学出版社 2022年7月出版
把治疗癌症的经历写下来，渡人自渡
时代财经 ：患癌是一个痛苦的经历，在什么机缘下，你决定把它写下来？
师永刚 ：我发现得了肾上腺皮质癌是在2012年，当年10月份做了肿瘤切除手术。因为是罕见病，国内很难找到治疗的药，于是去了美国找药、找医生。治疗的过程确实很艰苦，2015年的前后，很多出版社的朋友找到我，希望我能够把这段经历记录下来。
记录这段过程对我来说是很残忍的，生病以后，根本就不知道下一步往哪里走，也不知道自己能否看到希望，把自己全身心的经历公布，是非常折磨的一种经历。
而且在治疗的情况下，写作对我来讲，不太可能，也没有心情去做笔记。在2017年之前，关于治疗的经过，我也没有完整的记录。2017年，治疗进入了一个比较稳定的阶段，我的病情有所缓解，做免疫治疗基本没有副作用，一般是21天或一个月才去一次医院，所以就有大量的时间读书、思考，那时很多出版社的朋友就建议我利用这个时间写书。
我把所有能够找到的资料找来，慢慢整理归档，刚开始写了将近2万字，觉得特别不满意。市面上有很多记述治疗癌症的书籍，甚至是医生生病以后写的书都非常多，每本书呈现的东西都不一样。我的这本书究竟要写成什么样子，究竟给大家提供什么样的东西？我没有想明白。而且觉得那个时候做总结有点早，所以就停下了。
时代财经： 后来遇到了什么事情，促使你下决心继续写完这本书？
师永刚 ：主要是两个事情，一是，2019年，我在经过两年的免疫治疗后，身上的结节绝大部分被消杀，但在治疗结束四个月后，我的CT结果显示右肺结节已增至，这意味着我有新的“寡转移”。在做完放疗后，我回到北京进行K药的三剂增强治疗。
我在这所民营医院里遇到的都是很负责任的三甲医院的退休医生，我是他们遇到的唯一的一个打过两年K药的肿瘤病人。为了后续治疗，医生需要我提供在MD安德森癌症中心的病历，主任还亲自来找我问能否复印病历。
他们对我的治疗经历很感兴趣，认为这是一个完整的治疗肾上腺皮质癌的标本，认为这个病历对于治疗国内同类病人非常有借鉴作用。这是我第一次发现，自己的治疗过程，也许对别人有参考。
还有一件事是，2019年，我还接到过一个18岁广西男孩的电话，说他患肾上腺皮质癌，但已经肝转移、肺转移，失去了做手术的机会。他在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院，也无可奈何。因此他想向我咨询去美国治疗的细节。但不幸的是，仅两周后，他就失联了。打电话过去，家里人说他已去世。
癌症病人一旦确诊，其实就陷入泥沼，没有人告诉你应当如何行动、如何治疗，去找到哪个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。我决定把自己的经历写下来。给大家提供一个参考。
时代财经 ：写作会让你减轻或缓解对疾病的恐惧吗？
师永刚 ：写作的过程是重新把以前的一些痛苦的记忆、难过的经历一点一点打捞上来的一个过程。但我发现人的记忆是会自动回避苦难的，只会留下那些最美好的瞬间，这个可能是人保护自己的一个技能。
后来我发现很多东西都记不起来了，还有点恐慌。这十年里，我经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验，期间做了多少次的放疗，多少次的治疗……在这些数字的后面，其实是一个个惊心动魄的故事。
疾病就像旅途，必须在岔路口作决定。我不需要渲染那些痛苦的过往，但我会把怎样在国内寻找治疗，怎样去国外自助求医、怎样申请免费的药物等细节写得很清楚。因为我知道，在中国任何一个家庭有癌症病人都会陷入恐慌。
好运气只能是自己去争取，恐惧会传染，希望也会。
熬夜与压力的杀伤力超乎想象
时代财经 ：罹患的肾上腺皮质癌是一个什么样的病？由什么引起的？
师永刚 ：肾上腺皮质癌是一个罕见癌症，发病率是100万分之一。我患病后曾经看过一位中医，他大概意思是说过患这种病的人，“大多生活经历异于常人，性格大异，这种病来自个性及漫长的压力”。
在做手术之前，我曾与医生一起讨论过得病的起源与原因。有将近十几年的时间，我一直处于一种高度紧张、疲劳、焦虑和抑郁之中，身体疼痛，肌肉无力，情绪波动和注意力不集中困扰着我，无缘由的发火、无奈以及无力感常常充满我工作的每个细节。
我常加班至凌晨一点至两点，这样的生活几乎维持了十多年。以前我一直认为身体的不舒服、疼痛是由我的颈椎带来的，因为颈椎导致我的脑供血不足。患癌后，朋友传来的关于长时间加班或者夜班可能导致癌症的一篇文章里面就提到，超14万人的试验数据表明，每年有50天以上工作超过10小时的夜班人士，其中风、心脏疾病以及癌症风险增加29%。
当人们在人造光下保持清醒时，通常会在夜间因黑暗而升高的黑激素水平就会受到抑制。褪黑激素是一种抗氧化剂，可以抑制癌细胞并抑制与肿瘤相关的新血管的生长。破坏正常的睡眠、觉醒周期也会影响负责修复DNA的基因，这可能导致更多异常生长的细胞变成癌细胞。
这个结论曾让我心里一惊，我一年中夜间加班至少一百八十多天。
我还看到一位叫威尔逊的医生提到，在压力下激活的肾上腺过度劳累。肾上腺是人体的内分泌器官，分泌荷尔蒙。肾上腺不能产生足够的必需激素来应对慢性压力，也就是说，高强度的“工作拉练”给我带来巨大的压力负荷。我认为，这种长期的压力可能是我疾病的由来。
患病后，我不得不停下手上的工作，去了一趟西双版纳。那里的安静仿佛有种神奇的力量，我身上之前那种极度疲倦、身体疼痛与深度睡眠障碍似乎也悄悄地离开了。我开始可以感觉到身体的变化，脑子清晰起来，仿佛被一块布擦去了我脑中的雾垢。
我可以睡好久，并且只是被这儿的阳光叫醒，而不是被明天的工作叫醒；我可以吃很多食物，并且发现自己似乎不太焦虑了；我甚至可以听见林里的声音，可以保持对某朵花长久的凝视。
以前，几乎不太可能。这是我几十年来唯一一段有大把时间脱离开工作以及整夜加班的时光。
时代财经 ：如果时光可以倒流，在身体发出这些警示后，你会有什么改变？当下很多人都经常有被工作“碾压”的感受，你对这些超负荷工作的人有话要说吗？
师永刚 ：世界上从来也没有后悔药，也从来不会时光倒流。
每个人都不会站在起点时认为自己是错的，认为自己不应该选择这条道路。这就是我写这本书的一个原因，提供给更多像我一样的年轻的朋友参考。
不良的生活方式真的会导致癌症，虽然很多癌症是运气、遗传、或是环境污染等带来的，但最重要的是生活方式。生活方式真的会带来疾病的发生，不管是癌症或者其他疾病。
疲劳、疲惫，对今天的年轻人来说是标配，每个人都感到疲惫不堪，每个人都疲于奔命，这显然不是我们所追求美好生活的一种形态。
我希望看到我这本书的人，至少每天能够抽出一点点时间去锻炼，放下手机，让自己放空一下，跟大自然接近一点，看看天空，看看大地，感受一下人生。很多人每天都在感受手机电脑，但从来不感受真实的世界。
还有很多人知道自己是走在一条疲于奔命的道路上，但他认为这是奋斗，而且无法停下来。就像我在书里面写的，在高速上不生病是停不下来的，就像我一样，生病了才找个出口停下来，但是等你停下来的时候已经晚了。我希望很多人在高速路的入口时，就给自己一个好的生活方法与方式。
今天大家一定要知道一点，身体这副皮囊跟你有关系，但世界其实与你是没关系的，我觉得大家只有珍惜自己，才能更好的工作，才能更好地把所谓的理想实现。
时代财经 ：在书中，你提到被安德森癌症中心的医生称为“焦虑先生”，每次做CT前如临大考，而且你还有一套焦虑管理的方法，能分享一下如何化解焦虑吗？
师永刚 ：每一个身患重病的病人，比如心血管等问题的人都会焦虑。如果他这时候不焦虑，甚至很冷静、泰然自若，我觉得这不是人。一个癌症病人的标配是焦虑、难过，不由自主的悲伤，对世界绝望，看不到希望，觉得天是灰暗的。
我不但焦虑，而且会难过、痛苦，不由自主的沮丧。
但我认为要正确看待焦虑这个问题。焦虑是一种防御机制，是人体自我防御的一种重要的情绪机制。这个机制是要提醒人们得迅速解决这个问题。如果你生了一个重病，没有任何波澜，每天泰然自若、谈笑风生，不关心这个病，这个病怎么提醒你呢？它只能拿情绪上的波动来影响你，让你全身心去解决这个事情。
不要把焦虑视为洪水猛兽，这是一个正常现象，而不焦虑才是不正常的。要学会与焦虑共处，找到让自己减少焦虑的方法，我认为不可以把焦虑全部完全扔掉，但可以减少焦虑的时间。
我患病第一年时有CT焦虑症，每次CT检测前的一个月，就开始焦虑了。因为CT检测是肿瘤缩小了还是恶化的重要依据。CT结果出来，就会面临下一步怎么办的一个选择。
我克服焦虑的第一个办法就是开始设计提问清单，向医生请教；第二个办法就是在网上查阅所有的关于相关疾病的资料，以及最新的临床试验和药，这能帮助我缓解心情。最坏的结果是这药对你无效，这次又复发了或者转移了怎么办？第三是随着治疗的时间延长，其实就变成老油条了，慢慢地跟自己商量，减少焦虑的时间。我商量的办法就是由刚开始的两三周时间焦虑，慢慢的缩短到一至两周。彻底排除焦虑不太现实，焦虑也是治疗的一部分。
我在书里边说了一个重要的观点，永远要给自己留一个后路，要有一个备选方案、备选药物，这个时候你的焦虑就会少。焦虑不可怕，但你要找到跟焦虑相处的模式。
六年半内五次转移，无国界治疗
时代财经 ：你提到，在发现肿瘤的六年半内，癌细胞发生了五次转移，分别是什么时候发现复发？是什么支撑你从沼泽中一次次爬出来？
师永刚 ：2012年10月份做完手术以后，2013年2月份就发现癌细胞转移到了脊椎、双肺、肝部。当时肾上腺皮质癌就有一个药被批准了，叫米托坦，没有进口，在国外是处方药，医生见了你才能开处方，所以我只好来美国找药。
吃了8个月左右，又复发了。之前肿瘤结节是缩小的，后来又长大了，证明有耐药性了。于是开始做大剂量化疗，又坚持了一年，刚开始时，肿瘤都是全部缓解，CT检查医生说基本都缓解了，只有一两个活着的肿瘤，但三个月以后，又复发了，随即又是爆发性增长，接着做放疗。
做完放疗以后，没什么药物可用，然后在临床试验小组待了有4年。安德森能够给很多病人带来希望，一个重要原因是那里有几乎全球最多的临床试验。我做了两种临床试验，一种是易匹单抗加放疗，但做完了以后又复发，紧接着两年以后又做K药，就是免疫治疗PD—1。两年以后，肺部肿瘤又长起来了。
这就像是爬山刚爬到山顶，砰！一脚把你踹到山谷底了，你又得重新来过。第一次可以，第二次可以，到了第三次时，就快绝望了。到第四次如果还爬不上去的话，就会被水淹死。在那几年里，我一直处在恶性循环中。
每次被踹到山谷低，我焦虑、彻夜难眠、纠结、后悔、难过，反复推算复盘，我有些绝望了，经历了这五种教科书式的治疗后，又得到了这个教科书上早就预言的结果。
肾上腺皮质癌，确实如其在几乎所有的关于它的介绍中都会加注的那样——难治且高度恶性。尽管经历复发的打击，连续四五次的耐药、反复的复发，但医生总是告诉我还是有希望，有办法的。
时代财经 ：在美国接受治疗，医生给到你哪些支持？你觉得医疗制度有什么不同？
师永刚： 有这么几个方面，第一，安德森癌症中心是首诊医生负责制，首诊见我的是一位叙利亚医生Habra，从他是副教授的时候，我就是他的病人，到现在他都当教授了，我仍然是他的病人。将近8年了，我的治疗一直都是他负责的。我在这个医院做任何一个治疗都是由他发起，最后我再回到他这儿，他就是一个枢纽。
第二，安德森的医生属于研究型的医生，医生不但有门诊的任务，还有科研的任务。我在安德森遇到的六位医生几乎都是在各自领域中美国最杰出的。比如我的首诊医生是全球肾上腺皮质癌领域里最顶尖的医生，学界里关于这个癌症20~30%的论文都是由他们几位写的。
他们有一个联盟定期开会，通报最新的治疗方法。在化学临床试验方面，当地还有专门的基金研究的项目，一旦有成果，马上转换到病人的身上。
第三，医生们有一种对病人的独特的关心关爱。我是自费来看病的，非常贵，为了治疗，我卖掉了房子。安德森是全世界最贵的癌症医院之一，所需费用几乎比中国贵10倍以上。但在这过程中，医生都会想办法为病人节省，甚至帮忙争取一些免费的治疗机会以及药物。
比如我的放疗医生迈瑞，在我给脊椎L4转移的病灶放疗时，他看到旁边还有另外一个结节，当时内科医生并没有觉得这个结节很重要，但他作为放疗医生，敏锐地认为很重要，把旁边的腹膜上的结节也放疗掉。在安德森做一次放疗，至少八万美金，他不但为我省了钱，还解除了隐患。
癌细胞转移到肺部后，我的放疗医生张玉蛟是美国最顶级的肺癌领域的医生，也是我的主治医生，在我这八年间几次复发的关健治疗，均是由他发起进行，将局部复发转移的结节“踩死”在原地，为后来的治疗赢得了时间。
在这里，有的病人并没有能够挽回自己的生命；有的病人也只是多生存了几年时间。但也有相当多的重病患者，在那里起死回生，从此改变命运。
我理想中的医院应该是，酒店式的医院，细分的专业医生，预约制，收费并不昂贵。医生有充分的看诊时间，可以与病人有基本的联系与沟通。虽然这是一个理想，但我相信这样的医院正在出现。
走了罕见的病的人是很痛苦的 ，因为罕见 所以缺乏经验 ，医生也不好判断 ，没有相应的药物研发出来 ，很多罕见的病都得不到规范的治疗 ，使其越来越恶化，所以得了罕见病的人 都很迷茫 痛苦
罕见病指的是很少见的、慢性的、严重的疾病，发生概率为万分之一，目前已知的罕见病约占人类总疾病的10%。
一般是白血病或者是心脑血管疾病，这种病一般是很难治愈的，死亡率高达99%。
其实我觉得如果得了罕见病的话，内心应该是非常煎熬的，因为你内心肯定是非常把一切的坏的结果都想完了，因此我觉得这也是非常考验一个人的心理素质，如果这个罕见病不严重，我觉得你可能会在想自己为什么会得这一种别人都没有的，但是如果这个罕见病很严重，就像是癌症那样子的话，我觉得对于你心理防线算是一个突破，非常难受吧。但是我们都要相信一切没有最好的。接受这个安排，但是又不完全屈服于这种考验，这就是我们内心当中最独一无二的一点也就是开心，带来满足就够了。
应该加强保障体系，国家进行干预，这样才可以更好的解决这个问题，更应该加大药物的研究。
这能减轻罕见病患儿家庭的负担，医药费下降了特别多，家庭看病的负担也减轻了。
本文来源：时代财经 作者：余思毅
编者按 近几年，疫情不仅冲击了全球经济政治，也影响到了我们每个人。国际环境越发复杂，不确定因素日益增多，各种声音此起彼伏。 时代财经联合新周刊硬核读书会，携手推出深度访谈栏目《锐见》 ，围绕经济发展和个人关切，与学者对话，传达他们的理性和智慧之声。
“好不容易爬到山顶，砰！一脚把你踹到山谷底了，你又得重新来过。第一次可以，第二次可以，到了第三次时，就快绝望了。”在谈及治疗肾上腺皮质癌的过程中反复遭遇癌细胞的转移时，前《凤凰周刊》主编、《无国界病人》作者师永刚下意识地用了希腊神话中西西弗斯的隐喻。
十年前，37岁的师永刚确诊肾上腺皮质癌，这是一种发病率为百万分之一的罕见病。从确诊初的无助到四处求医，十年间，师永刚跨越中美两家顶级医院，经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验。
在与癌症的对抗中，师永刚如同西西弗斯般的竭尽全力、永不言弃。
他几乎系统研读了关于肾上腺皮质癌的所有论文，基本上掌握了几乎所有的相关治疗方案、最新临床试验以及潜在药物。这使他可以与主治医生同步更新相关治疗信息，甚至能提醒一些也许连医生都没有想到的临床试验或者方案。他还在全球治疗肾上腺皮质癌最顶尖的医疗机构参与新药临床试验。
正如师永刚在书中说的，“如果没有药，就去自己制造出来。如果没有手术，我们就去创造一个。”
与西西弗斯宿命式的循环不同，师永刚终于在治疗的第七年迎来了曙光。经过了六年半从未间断的治疗，如今，他有三年半没接受过任何治疗了。只要治疗结束五年内，肿瘤没有复发，就将达到医学上的临床治愈。
今年8月，师永刚完成出版《无国界病人》一书，把自己患病与治疗过程以冷静的笔触记录下来。事实上，师永刚有着多年的媒体从业经验，同时他也是一位知名作家，其媒体研究专著创下了发行超过30多万套的纪录，曾出版长篇小说《天苍茫》、《西北望》和诗集《仰望灵魂》等十多部专著。
美国休斯顿当地时间9月29日早上，在美国准备复查的师永刚接受了时代财经的专访，分享了出版《无国界病人》的初衷与经过，讲述了美国求医的经历，反思了患病前自己的生活方式，同时也给当下年轻人一些建议。
师永刚直言，患病求医过程太痛苦了，他本无心力或计划出书记录，撰写的过程中也一度中断。直到在国内遇到有医生评价“治疗经历具有标本意义”以及三番五次接到患癌病人的求助电话，他觉得很有必要把自己的经历记录下来。
诚然，癌症是一个重大的公共卫生问题，2022年2月，中国国家癌症中心（NCC）根据全国性的癌症登记和随访监测体系公布目前最新的数据——2016年估计有万例新发癌症病例，平均每天超过万人被诊断为癌症。每天约有6600人死于癌症。当年，中国约有万人死于癌症。
“任何一个家庭有癌症病人都会陷入恐慌，根本就不知道从哪下手，也不知道去找哪个医院、看哪个医生。”师永刚对时代财经表示，他希望这本书像一个傻瓜版的看病指南，没有任何医疗经验的人也能看懂，“照着做、就能活，我想通过我的亲身经历，给大家提供一个可参考的指南。”
回溯自己患病的过程，师永刚提到，十多年加班和夜班的生活让他深度疲劳，伴随焦虑、身体疼痛、情绪波动和注意力不集中，以及长期失眠，在师永刚看来，长期的慢性疲劳与巨大的压力是造成肾上腺皮质癌患病以及恶化的源头。
“每个人都疲于奔命，这个显然不是我们追求的美好生活的一种形态。”师永刚提醒年轻人要及早注意生活方式，“身体这副皮囊跟你有关系，但世界其实跟你是没关系的，我觉得大家只有珍惜自己，才能更好的工作。”
《无国界病人》作者：师永刚 出版社：人民文学出版社 2022年7月出版
把治疗癌症的经历写下来，渡人自渡
时代财经 ：患癌是一个痛苦的经历，在什么机缘下，你决定把它写下来？
师永刚 ：我发现得了肾上腺皮质癌是在2012年，当年10月份做了肿瘤切除手术。因为是罕见病，国内很难找到治疗的药，于是去了美国找药、找医生。治疗的过程确实很艰苦，2015年的前后，很多出版社的朋友找到我，希望我能够把这段经历记录下来。
记录这段过程对我来说是很残忍的，生病以后，根本就不知道下一步往哪里走，也不知道自己能否看到希望，把自己全身心的经历公布，是非常折磨的一种经历。
而且在治疗的情况下，写作对我来讲，不太可能，也没有心情去做笔记。在2017年之前，关于治疗的经过，我也没有完整的记录。2017年，治疗进入了一个比较稳定的阶段，我的病情有所缓解，做免疫治疗基本没有副作用，一般是21天或一个月才去一次医院，所以就有大量的时间读书、思考，那时很多出版社的朋友就建议我利用这个时间写书。
我把所有能够找到的资料找来，慢慢整理归档，刚开始写了将近2万字，觉得特别不满意。市面上有很多记述治疗癌症的书籍，甚至是医生生病以后写的书都非常多，每本书呈现的东西都不一样。我的这本书究竟要写成什么样子，究竟给大家提供什么样的东西？我没有想明白。而且觉得那个时候做总结有点早，所以就停下了。
时代财经： 后来遇到了什么事情，促使你下决心继续写完这本书？
师永刚 ：主要是两个事情，一是，2019年，我在经过两年的免疫治疗后，身上的结节绝大部分被消杀，但在治疗结束四个月后，我的CT结果显示右肺结节已增至，这意味着我有新的“寡转移”。在做完放疗后，我回到北京进行K药的三剂增强治疗。
我在这所民营医院里遇到的都是很负责任的三甲医院的退休医生，我是他们遇到的唯一的一个打过两年K药的肿瘤病人。为了后续治疗，医生需要我提供在MD安德森癌症中心的病历，主任还亲自来找我问能否复印病历。
他们对我的治疗经历很感兴趣，认为这是一个完整的治疗肾上腺皮质癌的标本，认为这个病历对于治疗国内同类病人非常有借鉴作用。这是我第一次发现，自己的治疗过程，也许对别人有参考。
还有一件事是，2019年，我还接到过一个18岁广西男孩的电话，说他患肾上腺皮质癌，但已经肝转移、肺转移，失去了做手术的机会。他在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院，也无可奈何。因此他想向我咨询去美国治疗的细节。但不幸的是，仅两周后，他就失联了。打电话过去，家里人说他已去世。
癌症病人一旦确诊，其实就陷入泥沼，没有人告诉你应当如何行动、如何治疗，去找到哪个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。我决定把自己的经历写下来。给大家提供一个参考。
时代财经 ：写作会让你减轻或缓解对疾病的恐惧吗？
师永刚 ：写作的过程是重新把以前的一些痛苦的记忆、难过的经历一点一点打捞上来的一个过程。但我发现人的记忆是会自动回避苦难的，只会留下那些最美好的瞬间，这个可能是人保护自己的一个技能。
后来我发现很多东西都记不起来了，还有点恐慌。这十年里，我经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验，期间做了多少次的放疗，多少次的治疗……在这些数字的后面，其实是一个个惊心动魄的故事。
疾病就像旅途，必须在岔路口作决定。我不需要渲染那些痛苦的过往，但我会把怎样在国内寻找治疗，怎样去国外自助求医、怎样申请免费的药物等细节写得很清楚。因为我知道，在中国任何一个家庭有癌症病人都会陷入恐慌。
好运气只能是自己去争取，恐惧会传染，希望也会。
熬夜与压力的杀伤力超乎想象
时代财经 ：罹患的肾上腺皮质癌是一个什么样的病？由什么引起的？
师永刚 ：肾上腺皮质癌是一个罕见癌症，发病率是100万分之一。我患病后曾经看过一位中医，他大概意思是说过患这种病的人，“大多生活经历异于常人，性格大异，这种病来自个性及漫长的压力”。
在做手术之前，我曾与医生一起讨论过得病的起源与原因。有将近十几年的时间，我一直处于一种高度紧张、疲劳、焦虑和抑郁之中，身体疼痛，肌肉无力，情绪波动和注意力不集中困扰着我，无缘由的发火、无奈以及无力感常常充满我工作的每个细节。
我常加班至凌晨一点至两点，这样的生活几乎维持了十多年。以前我一直认为身体的不舒服、疼痛是由我的颈椎带来的，因为颈椎导致我的脑供血不足。患癌后，朋友传来的关于长时间加班或者夜班可能导致癌症的一篇文章里面就提到，超14万人的试验数据表明，每年有50天以上工作超过10小时的夜班人士，其中风、心脏疾病以及癌症风险增加29%。
当人们在人造光下保持清醒时，通常会在夜间因黑暗而升高的黑激素水平就会受到抑制。褪黑激素是一种抗氧化剂，可以抑制癌细胞并抑制与肿瘤相关的新血管的生长。破坏正常的睡眠、觉醒周期也会影响负责修复DNA的基因，这可能导致更多异常生长的细胞变成癌细胞。
这个结论曾让我心里一惊，我一年中夜间加班至少一百八十多天。
我还看到一位叫威尔逊的医生提到，在压力下激活的肾上腺过度劳累。肾上腺是人体的内分泌器官，分泌荷尔蒙。肾上腺不能产生足够的必需激素来应对慢性压力，也就是说，高强度的“工作拉练”给我带来巨大的压力负荷。我认为，这种长期的压力可能是我疾病的由来。
患病后，我不得不停下手上的工作，去了一趟西双版纳。那里的安静仿佛有种神奇的力量，我身上之前那种极度疲倦、身体疼痛与深度睡眠障碍似乎也悄悄地离开了。我开始可以感觉到身体的变化，脑子清晰起来，仿佛被一块布擦去了我脑中的雾垢。
我可以睡好久，并且只是被这儿的阳光叫醒，而不是被明天的工作叫醒；我可以吃很多食物，并且发现自己似乎不太焦虑了；我甚至可以听见林里的声音，可以保持对某朵花长久的凝视。
以前，几乎不太可能。这是我几十年来唯一一段有大把时间脱离开工作以及整夜加班的时光。
时代财经 ：如果时光可以倒流，在身体发出这些警示后，你会有什么改变？当下很多人都经常有被工作“碾压”的感受，你对这些超负荷工作的人有话要说吗？
师永刚 ：世界上从来也没有后悔药，也从来不会时光倒流。
每个人都不会站在起点时认为自己是错的，认为自己不应该选择这条道路。这就是我写这本书的一个原因，提供给更多像我一样的年轻的朋友参考。
不良的生活方式真的会导致癌症，虽然很多癌症是运气、遗传、或是环境污染等带来的，但最重要的是生活方式。生活方式真的会带来疾病的发生，不管是癌症或者其他疾病。
疲劳、疲惫，对今天的年轻人来说是标配，每个人都感到疲惫不堪，每个人都疲于奔命，这显然不是我们所追求美好生活的一种形态。
我希望看到我这本书的人，至少每天能够抽出一点点时间去锻炼，放下手机，让自己放空一下，跟大自然接近一点，看看天空，看看大地，感受一下人生。很多人每天都在感受手机电脑，但从来不感受真实的世界。
还有很多人知道自己是走在一条疲于奔命的道路上，但他认为这是奋斗，而且无法停下来。就像我在书里面写的，在高速上不生病是停不下来的，就像我一样，生病了才找个出口停下来，但是等你停下来的时候已经晚了。我希望很多人在高速路的入口时，就给自己一个好的生活方法与方式。
今天大家一定要知道一点，身体这副皮囊跟你有关系，但世界其实与你是没关系的，我觉得大家只有珍惜自己，才能更好的工作，才能更好地把所谓的理想实现。
时代财经 ：在书中，你提到被安德森癌症中心的医生称为“焦虑先生”，每次做CT前如临大考，而且你还有一套焦虑管理的方法，能分享一下如何化解焦虑吗？
师永刚 ：每一个身患重病的病人，比如心血管等问题的人都会焦虑。如果他这时候不焦虑，甚至很冷静、泰然自若，我觉得这不是人。一个癌症病人的标配是焦虑、难过，不由自主的悲伤，对世界绝望，看不到希望，觉得天是灰暗的。
我不但焦虑，而且会难过、痛苦，不由自主的沮丧。
但我认为要正确看待焦虑这个问题。焦虑是一种防御机制，是人体自我防御的一种重要的情绪机制。这个机制是要提醒人们得迅速解决这个问题。如果你生了一个重病，没有任何波澜，每天泰然自若、谈笑风生，不关心这个病，这个病怎么提醒你呢？它只能拿情绪上的波动来影响你，让你全身心去解决这个事情。
不要把焦虑视为洪水猛兽，这是一个正常现象，而不焦虑才是不正常的。要学会与焦虑共处，找到让自己减少焦虑的方法，我认为不可以把焦虑全部完全扔掉，但可以减少焦虑的时间。
我患病第一年时有CT焦虑症，每次CT检测前的一个月，就开始焦虑了。因为CT检测是肿瘤缩小了还是恶化的重要依据。CT结果出来，就会面临下一步怎么办的一个选择。
我克服焦虑的第一个办法就是开始设计提问清单，向医生请教；第二个办法就是在网上查阅所有的关于相关疾病的资料，以及最新的临床试验和药，这能帮助我缓解心情。最坏的结果是这药对你无效，这次又复发了或者转移了怎么办？第三是随着治疗的时间延长，其实就变成老油条了，慢慢地跟自己商量，减少焦虑的时间。我商量的办法就是由刚开始的两三周时间焦虑，慢慢的缩短到一至两周。彻底排除焦虑不太现实，焦虑也是治疗的一部分。
我在书里边说了一个重要的观点，永远要给自己留一个后路，要有一个备选方案、备选药物，这个时候你的焦虑就会少。焦虑不可怕，但你要找到跟焦虑相处的模式。
六年半内五次转移，无国界治疗
时代财经 ：你提到，在发现肿瘤的六年半内，癌细胞发生了五次转移，分别是什么时候发现复发？是什么支撑你从沼泽中一次次爬出来？
师永刚 ：2012年10月份做完手术以后，2013年2月份就发现癌细胞转移到了脊椎、双肺、肝部。当时肾上腺皮质癌就有一个药被批准了，叫米托坦，没有进口，在国外是处方药，医生见了你才能开处方，所以我只好来美国找药。
吃了8个月左右，又复发了。之前肿瘤结节是缩小的，后来又长大了，证明有耐药性了。于是开始做大剂量化疗，又坚持了一年，刚开始时，肿瘤都是全部缓解，CT检查医生说基本都缓解了，只有一两个活着的肿瘤，但三个月以后，又复发了，随即又是爆发性增长，接着做放疗。
做完放疗以后，没什么药物可用，然后在临床试验小组待了有4年。安德森能够给很多病人带来希望，一个重要原因是那里有几乎全球最多的临床试验。我做了两种临床试验，一种是易匹单抗加放疗，但做完了以后又复发，紧接着两年以后又做K药，就是免疫治疗PD—1。两年以后，肺部肿瘤又长起来了。
这就像是爬山刚爬到山顶，砰！一脚把你踹到山谷底了，你又得重新来过。第一次可以，第二次可以，到了第三次时，就快绝望了。到第四次如果还爬不上去的话，就会被水淹死。在那几年里，我一直处在恶性循环中。
每次被踹到山谷低，我焦虑、彻夜难眠、纠结、后悔、难过，反复推算复盘，我有些绝望了，经历了这五种教科书式的治疗后，又得到了这个教科书上早就预言的结果。
肾上腺皮质癌，确实如其在几乎所有的关于它的介绍中都会加注的那样——难治且高度恶性。尽管经历复发的打击，连续四五次的耐药、反复的复发，但医生总是告诉我还是有希望，有办法的。
时代财经 ：在美国接受治疗，医生给到你哪些支持？你觉得医疗制度有什么不同？
师永刚： 有这么几个方面，第一，安德森癌症中心是首诊医生负责制，首诊见我的是一位叙利亚医生Habra，从他是副教授的时候，我就是他的病人，到现在他都当教授了，我仍然是他的病人。将近8年了，我的治疗一直都是他负责的。我在这个医院做任何一个治疗都是由他发起，最后我再回到他这儿，他就是一个枢纽。
第二，安德森的医生属于研究型的医生，医生不但有门诊的任务，还有科研的任务。我在安德森遇到的六位医生几乎都是在各自领域中美国最杰出的。比如我的首诊医生是全球肾上腺皮质癌领域里最顶尖的医生，学界里关于这个癌症20~30%的论文都是由他们几位写的。
他们有一个联盟定期开会，通报最新的治疗方法。在化学临床试验方面，当地还有专门的基金研究的项目，一旦有成果，马上转换到病人的身上。
第三，医生们有一种对病人的独特的关心关爱。我是自费来看病的，非常贵，为了治疗，我卖掉了房子。安德森是全世界最贵的癌症医院之一，所需费用几乎比中国贵10倍以上。但在这过程中，医生都会想办法为病人节省，甚至帮忙争取一些免费的治疗机会以及药物。
比如我的放疗医生迈瑞，在我给脊椎L4转移的病灶放疗时，他看到旁边还有另外一个结节，当时内科医生并没有觉得这个结节很重要，但他作为放疗医生，敏锐地认为很重要，把旁边的腹膜上的结节也放疗掉。在安德森做一次放疗，至少八万美金，他不但为我省了钱，还解除了隐患。
癌细胞转移到肺部后，我的放疗医生张玉蛟是美国最顶级的肺癌领域的医生，也是我的主治医生，在我这八年间几次复发的关健治疗，均是由他发起进行，将局部复发转移的结节“踩死”在原地，为后来的治疗赢得了时间。
在这里，有的病人并没有能够挽回自己的生命；有的病人也只是多生存了几年时间。但也有相当多的重病患者，在那里起死回生，从此改变命运。
我理想中的医院应该是，酒店式的医院，细分的专业医生，预约制，收费并不昂贵。医生有充分的看诊时间，可以与病人有基本的联系与沟通。虽然这是一个理想，但我相信这样的医院正在出现。
这里，有如梦如幻的西湖，有危峰兀立的黄山;这里的喜马拉雅山是世界的屋脊，这里的历史是世界上最悠久的!对了，这就是我们的祖国——中国!我们的中国有着五千年的辉煌的历史。从黄帝、炎帝，尧舜禹、夏商周的奴隶社会到漫长的封建社会，再到中华民国，出现了许许多多实用的发明。蔡伦的造纸术比西方早发明了1100年;指南针比外国早发明了1350多年;火药、活字印刷术也都比西方早了几百年。这说明中国人善于发现、积极思考的特点。还有四大名着、四书五经，都是值得我们骄傲的!祖国有许多美丽的风景，我最喜爱的就是长城，它是中国的象征。我不禁想起了二年级时学过的一篇小诗：我驾驶者飞机航行在祖国的蓝天，一个奇异的景象出现在我的眼前：像巨龙穿行在大地，连绵起伏，曲折蜿蜒。东起山海关，西到嘉峪关，万里长城谱写了不朽的诗篇。是谁创造了这人间奇迹?是我们中华人民的祖先……中国不仅是大好山河美，近期还涌现出了一大批见义勇为、心灵美的人，这就是“最美中国人”、“全国道德模范”。其中，令我印象最深的是“最小道德模范”孟佩杰。她的亲生妈妈将她送给了另一个家庭。但是，她的妈妈刘芳英不幸患上了罕见的病“脊管狭窄”，手术失败后，她从此瘫痪在床，丈夫逃离。年仅8岁的孟佩杰独自挑起管理家庭的重担。在她考上大学后，她背起母亲去上大学……这让我不禁潸然泪下。她是多么的爱母亲呀!为了母亲，她付出了多少啊!我感到了人与人之间的爱是美好的、永恒的。孟佩杰的梦想就是能永远照顾好母亲，永远和母亲在一起。所以，我们也要有自己的梦想。说到梦想，大家一定觉得并不陌生。同学们有的想当教师，有的想当作家，有的想去挖掘文物……而我想发明一种会飞的电动汽车。现在，雾霾和交通堵塞是实在令人头痛的问题。有些地方的雾霾甚至让人看不清50米以外的建筑物。所以，我想让汽车排出的尾气减少，让地面交通更方便。中国梦，是我们的梦。所以，我们要好好学习，将来为祖国贡献出力量。
善举无价今天，看到了“挟尸要价的真相与被质疑引发道德思考”的文章，心中很是不平。王守海与陈波等人的言行令人很是激愤，他们为了利益不顾落水学生，难道世界上善行必须要有利益才能做吗？小时候妈妈就教育我们要乐于助人，你们却连这一条道德法则也不想遵守，还能遵守什么？你看吧，死者的同学都给你跪下了，你却在那里心安理得地数钱，不怕遭到良心的谴责吗？真是“人心不古”，多少人为了金钱和地位钩心斗角，本以为这种事不会出在你们身上，你们却明目张胆地做了，我看不起你们！有一个卖报纸的小男孩，一张报纸也没卖出去，他已经很饿了，想要吃一顿饭。当他敲开门的时候，却有些不知所措起来，因为开门的是一个很漂亮的女孩。他向她要一杯水。而她，毫不客气地给了他一杯牛奶。“要付多少钱？”他问。“不要钱，”女孩说，“妈妈教育我们，做好事不求回报。”许多年后，那个女孩患上了一种罕见的病，被医院转到大城市里进行了专家会诊。治好后，她不敢翻开账本，因为她知道将会花掉一大笔钱。她还是鼓起勇气翻开了它，账单末尾写着：“医疗费=一杯牛奶，凯勒医生。”“善行无价”，在这个世界里，这样的例子还不胜枚举。让我们用善良而不是用“商家眼光”去帮助别人吧！
刮风不减半，下雨更好玩，大家好。这里是专注和大家一起吃瓜的深空小编。小编整理了半天，给大家带来了这篇文章。不吊大家胃口了，一起来了解一下。这项研究提供了有关PGAD妇女经验的新见解，并强烈建议应将其评估为神经疾病。麦克莱恩医院和哈佛医学院的医学博士索拉布夏尔马发表论文说：该报告将PGAD与控制性唤醒和性高潮的下脊髓，根和神经的疾病和损伤联系在一起。神经学评估为病因和有效治疗提供线索研究人员描述了由大学医学中心神经病学家评估的10名女性PGAD：这是一种罕见的疾病，其特征是情境外的性唤起和/或性高潮。大多数女性每天都有性唤起，持续时间从几分钟到几小时不等。有些人发作时间更长，几乎连续，持续数天甚至数年。激发可能由多种因素触发，或者根本没有触发。几乎所有的病人都尝试过手淫来结束发作。尽管不愉快，但这为某些人提供了暂时的喘息机会。沙尔玛博士和合著者写道：慢性PGAD总是终止性关系。每位患者均报告PGAD引起新的或更严重的焦虑症或抑郁症。PGAD的精神科治疗普遍无效。对于年龄最大的患者，这包括许多精神科住院治疗和电惊厥治疗。药物，注射和神经阻滞也无效，有时会使症状恶化。相反，神经系统评估有助于确定相关因素和PGAD的可能原因。除一名妇女外，所有妇女均具有共同定位的躯体感觉症状，例如骨盆，臀部或腿部疼痛。神经学检查为数名患者提供了更多信息，包括脊髓神经根病变，神经传导异常和感觉神经障碍。在一些情况下，神经系统评估导致了有效的神经系统治疗。一名患者通过手术治愈to骨区域的神经囊肿。一名患者因逐渐减少与症状发作有关的抗抑郁药的使用而获得了持久的缓解。在另一位患者中，静脉注射免疫球蛋白可改善PGAD和其他神经系统症状。尽管PGAD的真正患病率尚不清楚，但它似乎主要发生在女性中-仅在男性中报告了少数病例。这组作者说：妇女对不适当地唤醒的抱怨通常归因于心理病理学或被误认为是有益的。他们指出，互联网论坛上有成千上万的帖子，通常是女性，他们寻求有关PGAD或类似症状的信息。鉴于位置，原因以及伴随的神经系统症状和体征，Sharma博士及其合著者写道： [Wee建议至少有PGAD病例是由影响传播性唤醒的[骨盆感觉网络的病变引起的。他们建议将PGAD视为类似于神经性疼痛和瘙痒的特殊感觉障碍。这篇文章包括对受这种罕见的特殊感觉神经病影响的患者进行神经系统评估和治疗的建议。Sharma博士及其同事得出的结论是：如果得到证实，我们的发现将具有临床意义，因为现在大多数PGAD患者在医学上未经诊断和未经治疗都流连忘返。欲要知晓更多《PAINReports提出了罕见神经系统疾病的最新动态》的更多资讯，请持续关注深空的科技资讯栏目，深空小编将持续为您更新更多的科技资讯。王者之心2点击试玩
国家相关部门或者是福利帮助机构，应该给予这些人更多的关怀，还有就是及与他们更为良好的医疗条件，我们也不能用歧视的眼光看他们。
关爱别人也是珍爱自己 “只要人人都献出一 点爱，世界将变成美好的人间。”一句温馨的歌词告诉我们：关心别人，让我们的家更加美好，也就温暖、珍爱了自己。 在社会黑暗时伸张正义，为创造一个平等友爱的生活环境而奋斗，为被压迫者呼喊是关爱自己。二战时的那位藏匿飞行员的农妇以丈夫的牺牲保护了革命者心中的希望。我见过一位农民，工千里背尸上访，为工友讨个说法，不仅维护了死者的利益，更维护了包括他自己在内的千万农民工的尊严。他们关爱别人，而他们所创造的新环境也反过来保护了自己。对黑暗势力沉默的人将被黑暗吞噬，就像那位写下忏悔诗的马丁神父，当纳粹分子奔向他时，已经没有人为他说话了。 对周遭环境的关心，对处于困境者的同情，对身边人们生活状况的关照也是珍爱自己。出生于宝贵家庭的南丁格尔，不忍看到在生死线上挣扎着的病人的苦难，执意放弃了优越的生活环境，来到战场成为历史上的第一名护士。她手持明灯，照顾伤员，出入在充满硝烟的战场，给濒死的人们送去生的希望。她纯洁无私的“持灯人”形象，成了后世无数白衣天使景仰的丰碑。她的行为让自己的精神不朽，“南丁格尔”作为最杰出的护理者之名永远传承。同样，在这次印度洋海啸发生后，中国人民形成大规模的对外支援，为灾区群众慷慨解囊，这不仅为灾区人民送去了温暖，也证明了中国综合国力的增强。 在生活中的点滴事情上献出爱心，与人分担痛苦、分享快乐也是珍爱自己。“平时注入一滴水，难时拥有太平洋”这句广告词，也是对生活中曾做过借给别人一块橡皮或送病人上医院这些小事之后，自己偶然受伤而得到人们的嘘寒问暖之时的心情写照。“独乐乐，与人乐乐，孰乐？” 这不仅告诉王者为王之理，也让你回忆与人分享快乐时的愉悦心情。当我们聚在一起，聆听失意者的倾诉，感受成功者的喜悦，献出诚挚的安慰和祝福，对方递过来一个感激的眼神或一个自信的微笑时，自己也将获得无法比拟的快乐。 关心别人就是珍爱自己。献出一点爱，创造一个美好人间。用智慧的水、人格的土壤包裹善良的心，给自己塑一尊高贵的灵魂。
我们首先应该尊重他们，在他们需要帮助的时候伸出援助之手，第二我们不能歧视和另眼相看，应该和他们交流，相处。
课表2材料是喂食动物失觅食能力 自拟题目 爱的过错 爱，是人与人之间一种美好的情感，特别是父母对孩子的那种无私的爱，更是人间至善之美好事物。但如果爱的方式不当，这最柔软的感情随时都会变成一把尖锐的钢刀，刺伤父母以及他们的孩子。就像那些给野生动物喂食的人们，是出于喜欢才这么做的一样，父母对孩子无微不至的关怀甚至是溺爱，也正是出于对孩子深深的爱。但人们没有想到的是，给野生动物喂食却是剥夺了它们觅食的天性，最终导致它们觅食能力的丧失；父母也没有意识到，他们自以为细致的关爱，却在一定程度上剥夺了孩子们自由生长的权利，也会最终导致孩子们对困难抵抗能力的丧失；他们更没有意识到，爱也会有错，而且爱得越急切，错的也就越深。近年来，中国的独生子女越来越多，受到溺爱的孩子也越来越多，父母把原来分散给几个孩子的爱全部给了一个孩子，甚至出现了一个孩子摔倒了，三个大人去扶的夸张现象。有多少孩子，在上大学前都没有真正离开过父母？又有多少孩子因为劳动锻炼而拥有强健的体魄？正因如此，我们才会听到第一天上大学的女儿因适应不了环境而哭着要回家；我们才会看到仅半小时的开学典礼就晒晕了十五个人；我们才会发现，孩子们面对困难说的越来越多的是“怎么办”而不是真正地去解决问题……现在的孩子们到底怎么了，到底是哪里出了问题？有人会问：“爱难道也会有错吗？”我想，爱本身没有错，错的是爱的方式。比尔·盖茨是世界首富，却没有留一分钱给自己的女儿，而是留给女儿自己创造的机会。我认为，这才是真正的爱，是让女儿一生受益的爱。其实，大部分美国的家长都奉行让儿女独立成长的爱的原则，从小就让他们知道，跌倒了，是可以自己爬起来的。难道说，美国的家长不爱孩子吗？其实，爱是一样的，只是方式不同，而结果也截然不同。肆意喂野生动物食物的人会受到惩罚，错误地爱孩子的人也会自食其果。磨难是一个生命必须要经历的过程，是生命中不可或缺的部分，而父母却无情地夺走了这一部分，让孩子的生命不再完整，这便是父母爱的过错，所以他们理应受到惩罚。就像几十年前的鲁迅先生所说的那样，我也想呼吁：“救救孩子。”救救孩子，不要再犯爱的过错，也许我们的未来会更美好。大纲卷是 老王生病题目 纯之风当今社会，大家十分关注正能量的传递，一个眼神、一句贴心话、一个微笑都可能会传播正能量。亲爱的你，你是传播还是收获了?一个小小的汉字，就会在人们心中撒下纯的种子。青岛酒店支持“光盘行动”，为了更加有效地反对浪费，厉行节约，政府机关、餐饮企业下大力气提出相应的改进措施。盘子上印刻的一个“光”字体现了该企业的决心，他们把这份心传递给顾客，让顾客明白勤俭节约的重要性。“量少质不减”，不多花一分冤枉钱，让顾客吃得舒坦，又把节约推行，在社会上形成了良好风尚。一份贴心的早餐，一个舒心的书摊，爽朗的他把纯的种子播给周围的人。湖南长沙一中旁有个报亭，报亭的蔡爹是一个开朗的老头儿，在14年的时间里，他与周围的人结下了深厚的友谊。“寿终德望在，身去音容存”，尽管他去了，但他那诚信、善良、宽容的品质影响着整个社会。当每个人想起蔡爹，内心都是暖暖的，说明在这个不太如意的社会中，依然有人通过自己的小小善举，来改变这个社会。老人去世后，众师生的缅怀及写满真心话的便贴就是最好的写照，老人身上的某些品质正在每个人心中生根发芽，最终会长成一棵大树，影响众人。一种解脱，一种关爱，全新的呵护让他们快乐成长。纯之风，是人们心中那棵树周围的风，虽然那阵清澈的风吹不遍天下大地，但终会影响周围的生物，使之壮大，落下纯的种子，最终在大地上投下长长的影子。人们沐浴着清纯之风，温暖的阳光洗涤净化着人们的灵魂。愿纯之风把正能量吹进每个人心中，在人世间传递，在人世间流淌。黑熊被关起来取胆汁，当沉重的开胸器打入它们身体时，那声凄厉的长号唤不回贪欲者的良知。一次又一次的折磨，使它们早疲惫不堪。就在他们快要绝望时，动物爱好协会的成员解救了它们，从贪欲者手中拯救了它们的生命。在黑熊基地，它们受到了很好的款待，没有恐惧，有的只是关爱。他们可以在那里安享晚年。协会的成员一次次用血的事实拉回贪欲者的良知，让贪欲者重获新生，并在他们的心中埋下纯的种子，来净化他们的心灵。老规矩 题目 老规矩不朽北京的这些老规矩，也是中国人的老规矩。重新审视这些老规矩，感到很亲切。这些朴素的话语，犹如一位长辈在耳边谆谆教导。它要求做人律己正派，谦恭有礼，忠厚传世，勤俭持家，为他人着想……这是一个民族风尚在道德领域的精炼概括，是百姓自我教育的人生信条。老规矩历史悠久，传承了几千年，是儒家思想在百姓当中的另一种体现。读书人读《论语》《孟子》《弟子规》等，老百姓读书少，但受教育的内容是一样的。老规矩说“出门回家都要跟长辈打招呼”，《弟子规》说“路遇长，疾趋揖”；老规矩说“站有站相，坐有坐相”，《弟子规》说“勿践阈，勿跛倚，勿箕踞，勿摇髀”；老规矩说“忠厚传世”，《论语》说“己所不欲，勿施于人”；老规矩说“勤俭持家”，《训俭示康》说“夫俭则寡欲，君子寡欲，则不役于物，可以直道而行；小人寡欲，则能谨身节用，远罪丰家。”……老规矩是儒家思想在老百姓心中烙下的印记，处处影响到他们的为人处事。老规矩是日常百姓安身立命的总则，是一种自我教育的经典语录，规定具体而细致。百姓读书不多或者没有读过书，但是这些老规矩口耳相传，教育了一代又一代人。老百姓用它教育自己，也用它教育子女，规范后代的思想道德行为。没有规矩不能成方圆，正是因为有了这些规矩，才形成了中国老百姓勤俭、忠厚、礼让、仁义的优秀品格，才出现了诸多的忠臣孝子、良将勇士。老规矩不老，它依然具有强大的生命力。它不是历史垃圾，而是和《论语》等儒家经典著作一样，是我们民族宝贵的文化遗产。我们要取其精华，去其糟粕，用“拿来主义”的方法继承弘扬其中的优良传统。在二十一世纪的今天，有些人自私卑劣，有些人贪污腐败，有些人妄自尊大，有些人浑浑噩噩，有些人一掷千金……现代社会，生活条件极大改善，而道德水平却不断下滑。老规矩在这些人眼里是陈旧的、过时的，殊不知这些老规矩是拯救他们心灵疾病的良方。今年年初中央电视台推出的“家风是什么”栏目，许多人给出了他们的答案：“尊老爱幼，勤俭持家”，“诚实做人，诚信待人”，“做人要朴实一点，厚道一点，要实在一些”。这些对家风的解释，其实就是对老规矩的最好注解。弘扬了社会主义核心价值观，传播正能量，老规矩也堪当大任。老规矩不朽！ 上海卷是穿越沙漠和自由题目 未经沙漠不懂自由 “我想要怒放的生命/就像飞翔在辽阔天空/就像穿行在无边的旷野/拥有挣脱一切的力量……”心底里，偶尔会涌动起这样的歌声来，沙哑、愤怒、狂放。而我的身体却依旧拘束于繁琐日常事务中，只将“怒放”的声音化为轻言细语，与身边的家人朋友聊聊天，或是哼上几句细柔的歌词。生命的本质是孤独的。如果将人生看作一次行旅，在最初出发时，我们常常轻狂自信，以为自己可以无拘无束、轻舞飞扬，乘坐最快的航行器，领略最多最美的风景；待到行至中途，几乎无可避免，要经历各种顿挫，从理想的破灭到情爱友谊的背叛，或是亲人的离别、同行者的分道，终有一日，你会猛然发现，自己是置身于荒蛮无边的沙漠之中，前路渺茫，难以辨清哪里才是该去的方向，身上不知何时已背负重重压力、种种责任，疲惫不堪，却已欲退而不能。这样的时候，该怎么办？“人生在世不称意，明朝散发弄扁舟”，究竟只是一种消极逃避。逃不掉的人们，有时会任由迷惘与焦虑的情绪蔓延侵袭，甚至不堪重负，宁愿身体的自戕换取精神的自由解脱。于是，我们的时代，才有那么多抑郁症与自杀的消息，从四面八方传来。卢梭说：“人人生而自由，但又在无所不在的枷锁之中。”米兰·昆德拉则提醒我们“生命中不能承受”的，不是“重”而是“轻”。如此想来，每一个人原本就是“戴着镣铐的舞蹈者”。束缚我们的，或是名与利，或是理想与责任。是在枷锁中日渐僵化，还是保有灵魂的快乐自由，取决于我们自己的修炼和选择。我认识一位罕见病患儿的妈妈。与人们想象的相反，在最初的绝望过后，她已很少愁眉苦脸，因为生活已化为一件件具体繁忙的事务，不幸与艰难见得多了，让她更懂得珍惜那一点一滴的收获与快乐。人生行旅该有很多风景。如果其间有漫漫长路须在沙漠中穿行，一样可以有幕天席地的快乐与放浪形骸的自在。不必汲汲追问命运的不公正安排，不必因负担与束缚而计较生命的自由与不自由。惟其身经沙漠，才懂得与人相处，也才懂得自由的可贵；惟其受困枷锁，生命的怒放才有真正的重量。好了